Veille documentaire - Maladies chroniques non transmissibles

Cet article présente les premiers résultats d’une étude qualitative en sciences sociales qui analyse les trajectoires de patients atteints de carcinome hépatocellulaire – le plus fréquent des cancers primitifs du foie – au prisme du (non-) recours aux soins. Trois types de non-recours apparaissent dans ces trajectoires : la non-demande, la non-proposition et la non-réception. L’analyse de ces non-recours et de leurs mises en place permet d’aborder la question des inégalités sociales de santé, en prenant en compte la position sociale mais aussi l’origine sociale des personnes. Ces deux dimensions influencent à la fois l’adoption de comportements à risque et le rapport aux soins et au monde médical, et sont agissantes dans le (non-) recours aux soins, notamment dans les interactions avec les soignants. L’article souligne également l’intérêt d’approcher les trajectoires vers un diagnostic de cancer sur un temps long et l’importance des recherches qualitatives pour éclairer les données épidémiologiques mais aussi orienter les enquêtes quantitatives.

Depuis dix ans, le développement de la médecine de précision bouscule la prise en charge du cancer. Pour autant, ces nouveaux traitements restent essentiellement disponibles via la participation à des essais cliniques. Cet article s’intéresse donc aux inégalités sociales d’accès aux essais précoces en cancérologie, question jusque-là peu investiguée. Ce travail s’appuie sur une méthodologie mixte associant données qualitatives (entretiens semi-directifs et observations) et quantitatives (enquête nationale auprès de 1 355 patients inclus). L’analyse croisée de ces données met au jour l’existence d’inégalités d’ordre social (genre), organisationnel (parcours de soin) et géographique. Ces inégalités s’illustrent dès les premières étapes de la prise en charge autour de trois mécanismes : l’organisation des filières d’accès aux essais, le tri des patients en amont de l’inclusion et les contraintes liées à la participation à un protocole de recherche.

Le dispositif expérimental de coopération entre médecins généralistes et infirmier·ère·s, Action de santé libérale en équipe (Asalée), a pour objectif principal d'améliorer la qualité des soins et services rendus, notamment aux personnes souffrant de pathologies chroniques. Il s'appuie pour cela sur la substitution de certains actes des médecins vers les infirmières et sur le développement d'une démarche d'éducation thérapeutique. L'analyse des impacts du dispositif, inscrits dans le programme d'évaluation Doctor and Advanced Public Health Nurse Experiment Evaluation (DAPHNEE), est appréhendée ici à travers l'évolution de la qualité des soins et services dont ont pu bénéficier les patients diabétiques de type II, avant et après l'entrée de leur médecin traitant dans l'expérimentation Asalée.

Les données concernant l’épidémiologie des cancers en France donnant l’incidence, la prévalence et la mortalité du cancer reposent sur des estimations. Celles-ci sont calculées à partir des données collectées par les registres territoriaux, généraux et spécialisés du cancer, couvrant environ 24% de la population nationale. Les méthodes d’estimation se sont améliorées avec actuellement la publication des incidences pour 74 sous-types de cancers. Le fonctionnement des registres reste difficile du fait de la complexité du recueil des données et des ressources financières difficiles à pérenniser. Les pays européens à faible densité de population se dotent tous progressivement de registres nationaux. L’Académie nationale de médecine considère la mise en place d’un registre national comme une importante étape en vue d’une prochaine harmonisation européenne. Un registre national du cancer bien défini par son cadre juridique, conforme au Règlement Général de la Protection de Données, devrait être hébergé à l’Institut National du Cancer, doté d’un financement pérenne et enrichi des données du Health Data Hub où il pourra trouver les outils d’intelligence artificielle indispensables à une recherche de qualité.