Veille documentaire - Personnes en situation de handicap

La question de l’« après-nous » hante les pères et mères d’enfants handicapés, constate Clara Georges pour la newsletter « Darons Daronnes ».

Le projet « Qualité de vie et sens au grand âge », porté par le CCECQA, France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine et le Gérontopôle Nouvelle-Aquitaine a pour ambition de favoriser l’accès au dépistage, aux soins et à l’appareillage adapté, pour compenser les fragilités visuelles, auditives et bucco-dentaires chez les personnes âgées vivant en institution.

Cet article propose de faire le point sur la situation des aidantes et aidants de personnes âgées dépendantes en France, en fonction du type et de la durée de leur investissement dans l’aide ainsi que de leur position sur le marché du travail. Il s’intéresse également aux effets de l’aide apportée sur leur santé. Il présente enfin des aspects prospectifs, bien sûr selon les scénarii de l’évolution démographique, annonçant une augmentation continue du besoin d’aide, mais aussi en fonction des transformations des formes familiales ou encore des nouvelles tâches assignées aux aidantes et aidants.

Si maris et femmes se répartissent à peu près également l’aide apportée à une ou un conjoint dépendant, les secondes déclarent deux à trois fois plus d’effets négatifs dus à cette aide. Et parmi les enfants aidant un parent à domicile, l’aide est plutôt égalitaire, excepté dans les fratries mixtes, les filles aidant alors deux fois plus. Ces vécus genrés de l’aide semblent liés à la permanence de rôles sexuels traditionnels, entre époux comme entre frères et sœurs.

Alors que les parents d’une personne autiste, enfant ou adulte, sont confrontés à des difficultés multiples et éprouvantes, les dispositifs de soutien restent insuffisants et mal connus, malgré de réelles avancées dues au militantisme des familles. Une enquête récente permet d’avoir une connaissance fine de leurs besoins et des formes que devrait prendre l’accompagnement de qualité qu’ils attendent.

La formation des proches aidants fait partie, depuis peu et non sans débats, des mesures de soutien aux aidants dans le cadre de la politique de l’autonomie. Elle doit leur permettre d’apporter une aide de qualité à la personne dépendante tout en préservant leur propre santé. Elle cherche encore son public, les aidants affichant des attentes, des besoins et des pratiques aussi diversifiés que le sont leurs rapports avec les savoirs formels.

es « cordées en santé », mises en place en janvier 2021 sous la forme d’un réseau dans le Val-de-Loire notamment, constituent une méthode participative de transmission de l’expérience de personnes handicapées et de leurs aidants à d’autres personnes en situation de handicap à la recherche de davantage d’autonomie et de celles qui ont la charge de les assister au quotidien.

Dans ce rapport, les auteurs préconisent une nécessaire évolution dans la prise en charge de la perte d’autonomie, et formulent différentes propositions, de portée immédiate, pour en faire la priorité des politiques publiques dans les prochaines années. Ils rappellent que le sujet est indiscutablement pris en compte par les pouvoirs publics mais sous l’angle exclusif de la « gestion de crise », et pointent en parallèle les efforts financiers incontestables mais non suffisants réalisés.

Le rapport de l’IGAS et l’IGESR définit les conditions de déploiement dans les établissements pour enfants en situation de handicap, de 30 mn d’activités physiques quotidiennes (APQ).

Ils ont entre 19 et 60 ans et sont en situation de handicap mental ou psychique, ou en grande difficulté sur le plan social. Reportage dans le Jura.

Les situations des proches aidants sont très diverses et les besoins d’aide publique des aidants le sont en conséquence. L’objectif de ce dossier est d’éclairer cette diversité en proposant une typologie structurelle des proches aidants de personnes vivant à leur domicile, sur la base de l’enquête Handicap-Santé réalisée par la DREES et l’Insee en 2008. L’idée est que cette typologie puisse fournir une grille d’analyse pour mettre au jour les situations les plus complexes et donner des ordres de grandeur des effectifs des populations concernées.